Indholdsfortegnelse:

1. Forord

2. Problemområde

3. Resultat- og procesmål for referenceprogrammet

4. Nuværende viden om Amyotrofisk Lateral Sklerose
Sygdommen ALS
Symptomer, kliniske fund og ALS-diagnosen
Epidemiologi
Prognose
Ætiologi og patogenese
Behandling

5. Organisation og hele patientforløb
ALS-behandlerteam
ALS-patientens hospitalsforløb
Ambulant efterforløb
Forløb i hjemkommunen
Det terminale forløb
Kontaktbog - et supplerende kommunikationsmiddel

6. ALS-udredningsprogram

7. Understøttende behandling
Kraftnedsættelse og muskelatrofi
Bulbære symptomer
Spasticitet, spasmer og muskelkramper
Smerter
Emotionel inkontinens
Angst og depression
Respirationsproblemer
Terminalfasen

8. Patient- og pårørendegrupper

9. Sundhedsøkonomiske overvejelser

10. Kvalitetssikring og implementering
Centralisering af ALS-behandlingen
Implementering og økonomiske forudsætninger
Kvalitetssikring
Revision af referenceprogrammet, ALS-database

11. Tillæg til referenceprogrammet

Appendix A: Neurofysiologiske undersøgelser ved ALS