1. Forord

Dansk Neurologisk Selskab tog i marts 1996 initiativ til udarbejdelsen af et reference-program for den neurodegenerative sygdom, Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). Den nedsatte arbejdsgruppe har valgt at følge de af Sundhedsstyrelsen foreslåede retnings-linier for udarbejdelsen af referenceprogrammet¹.

Det overordnede formål har været at angive nogle vejledende retningslinier til sikring af en mere ensartet udredning, behandling og rådgivning af ALS-patienter på et højt fagligt niveau, - retningslinier, der omfatter alle niveauer i sundhedsvæsenets organisation med hensyntagen til forskellige regionale forhold.

Inden for de sidste par år er der på flere neurologiske afdelinger etableret tværfaglige ALS-behandlerteam med tværsektorielle kontaktflader. Arbejdsgruppen håber med dette referenceprogram at kunne stimulere til en forankring/udbygning af sådanne behandlerteam.

Efterfølgende er referenceprogrammet blevet fremlagt og diskuteret på et møde afholdt af Dansk Neurologisk Selskab i februar 1998.

Arbejdsgruppen takker for den meget positive modtagelse af referenceprogrammet blandt DNS's medlemmer og vil specielt rette en tak cheflæge Jes Rahbek, Institut for Muskelsvind for de kritiske, men positive kommentarer.

Arbejdsgruppen har på baggrund af diskussionerne på fremlæggelsesmødet efterfølgende valgt at foretage meget få rettelser i selve referenceprogrammet, og har i stedet valgt at lade kommentarerne udmønte sig i et tillæg til referenceprogrammet.

Det er arbejdsgruppens indtryk, at der er igangsat og pågår flere spændende aktiviteter inden for ALS-området, bl.a. oprettelsen af Dansk Selskab for Forskning i Amyotrofisk Lateral Sklerose, etablering af nye ALS-team i hospitalsregi og ALS-konsulentprojektet i Institut for Muskelsvinds regi, der fokuserer på koordination af patientbehandlingen over sektorgrænserne. Ligeledes forgår der flere steder i hospitalsregi tiltag af mere organisatorisk art, hvor primærsektoren mere struktureret og tidligere involveres i samarbejdet om patientbehandlingen.

Arbejdsgruppen vil på denne baggrund foreslå, at referenceprogrammet tages op til revision, når erfaringerne fra disse aktiviteter foreligger.

Sommeren 1998

Formand for arbejdsgruppen

Lene Werdelin