Det er som anført arbejdsgruppens mål, at dette referenceprogram kan anvendes som overordnede retningslinier, idet det har defineret et kvalitetsniveau, der er ønskeligt på landsplan. Arbejdsgruppen finder det væsentligt, at diagnosticering af ALS-sygdommen, behandlingen/plejen og informationen, der tilbydes patienterne, foregår på et højt fagligt niveau, og at der tilstræbes en høj grad af patienttilfredshed.

10.1. Centralisering af ALS-behandlingen
Sundhedsstyrelsen anbefaler i den seneste betænkning³³, at ALS-behandlingen samles i et tværamtsligt samarbejde, idet det vurderes, at behandlingen forudsætter særlig interesse og erfaring.

Arbejdsgruppen er enig i denne betragtning. Da ALS er en forholdsvis sjælden sygdom, vil det ud fra en ressourcemæssig synsvinkel være mest hensigtsmæssigt kun at have ét ALS-behandlerteam inden for et afgrænset geografisk (tværamtsligt) område, afhængig af tranportafstand. Med en sådan struktur vil et større erfaringsgrundlag kunne erhverves samtidig med, at alle ALS-patienter i Danmark kan sikres en behandling og rådgivning, der opfylder en række kvalitetskrav.
En forudsætning for optimal behandling er tillige aktiv forskning indenfor området. Dette opnås bedst ved en samlet forskningsindsats på få udvalgte afdelinger.

10.2. Implementering og økonomiske forudsætninger

En af forudsætningerne, for at dette referenceprogram implementeres i den daglige praksis, synes således at være til stede, idet der allerede ved flere neurologiske afdelinger er etableret et ALS-team. Tværamtslige aftaler mellem de ansvarlige ledere og de neurologisk afdelinger må danne baggrund for etableringen af yderligere ALS-centre til et antal mellem 5 og 7 på landsplan. Hvorvidt forankringen af de allerede eksisterende ALS-team med de beskrevne funktioner og oprettelsen af de neurologiske daghospitalsafsnit vil kræve tildeling af økonomiske ressourcer må vurderes lokalt.
Centraliseringen af ALS-behandlingen vil samtidig give mulighed for at lade en nuværende ALS-konsulentforsøgsordning, oprettet af Institut for Muskelsvind i samarbejde med Socialministeriet, overgå til det offentlige sundhedssystems regi. Arbejdsgruppen finder, at denne integration vil være en fordel såvel organisatorisk som kompetancemæssigt.

10.3. Kvalitetssikring

Som led i den regionale kvalitetssikring af ALS-indsatsen vil det være naturligt at formulere standarder, der nødvendigvis vil variere afhængig af de amtslige/tvær-amtslige forhold. Disse standarder kan vedrøre: funktionsbeskrivelse for de enkelte faggruppers indsats, daghospitalets funktion for ALS-patienten, ventetider i systemet (indkaldelse til ambulante eller indlæggelsesundersøgelser), den diagnostiske sikker-hed, informationsniveauet til patienten og øvrige behandlere, samarbejdsrelationer og undervisningstilbud, den terminale fase etc.

10.4. Revision af referenceprogrammet, ALS-database

Dansk Neurologisk Selskab har taget initiativ til udarbejdelsen af aktuelle referenceprogram, der vil blive distribueret til alle neurologer samt til relevante grupper af potentielle ALS-behandlere, såvel i hospitalsregi som i den primære social-og sundhedstjeneste.
Når referenceprogrammet skal revideres inden for 5-8 år, bør der tilvejebringes mere præcise data om, hvordan de overordnede kvalitetsmål er opfyldt i de enkelte tværamtslige ALS-teams. Dansk Neurologisk Selskab kunne i samarbejde med det nystiftede Selskab for Forskning i Amyotrofisk Lateral Sklerose overveje at etablere en forskningsmæssig registrering af alle ALS-patienter, i lighed med Skleroseregistret, der vil kunne være med til at danne baggrund for denne evaluering af referenceprogrammet.