5.1. ALS-behandlerteam
5.2. ALS-patientens hospitalsforløb
5.3. Ambulant efterforløb
5.4. Forløb i hjemkommunen
5.5. Det terminale forløb
5.6. Kontaktbog - et supplerende kommunikationsmiddel

Patienter med en formodet ALS skal derfor sikres,

at diagnosen stilles hurtigt og sikkert.

en relevant information om sygdommen,
en optimal symptomatisk behandling,
en tidlig social specialrådgivning samt
et tilbud om psykologisk intervention.

en hurtig sagsbehandling såvel i hospitalsregi som i hjemkommunen.

Det er vigtigt, at patienten sikres en kompetent vurdering og rådgivning fra personer, der har et godt kendskab til ALS-sygdommen og dens konsekvenser, således at problemer kan forudses og relevante hjælpeforanstaltninger hurtigt kan iværksættes og løbende tilpasses. Heri må også indgå information om ALS-sygdommens typiske forløb, som er baggrund for, at patienten og de pårørende med bistand kan søge de nødvendige hjælpeforanstaltninger etableret, når relevante behov opstår.
Det er nødvendigt, at disse ALS-ressourcepersoner i hospitalsregi også står til rådighed for den lokale socialtjeneste og den primære sundhedstjeneste i hjemkommunen med kompetent rådgivning og vejledning, og herunder - efter aftale med patienten - knytter direkte forbindelse til relevante og ansvarlige personer i den lokale social- og sundhedstjeneste med henblik på hurtigst muligt at få iværksat støtteforanstaltninger: kontante ydelser (socialpension, evt. tillæg m.m.), hjælpemidler, boligtilpasning, hjemmesygepleje og hjemmehjælp samt fysioterapi, alt efter de konkrete behov hos patienten og de pårørende.

5.1. ALS-behandlerteam
En struktur, der opfylder ovennævnte, vil være, at der etableres tværfaglige ALS-behandlerteam på strategisk beliggende neurologiske afdelinger - et antal mellem 5 og 7 vil nok være passende, set udfra en geografisk betragtning, og vil sikre et tilstrækkeligt patientgrundlag for erfaringsudvikling og kvalitetssikring.
Et ALS-team vil naturligt bestå af følgende faggrupper: neurolog, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver, talepædagog (logopæd), klinisk diætist, sygeplejerske og sekretær.

Det enkelte ALS-team arbejder konkret med behandling, rådgivning og vejledning efter ovennævnte koordineringsmodel både i sygehusregi og i den primære sundhedssektor. Det vil være naturligt, at det enkelte ALS-team opstiller en række kvalitetsstandarder bl.a. vedrørende pleje/behandling og rådgivning af patienten samt om samarbejdsrelationerne til og kommunikationen med lokale faglige ressourcepersoner.

En forudsætning for et konstruktivt samarbejde mellem ALS-teamet og f.eks. praktiserende læge, fysioterapeut og hjemmeplejen er, at der foreligger skriftlig informationsmateriale om ALS-teamets funktion og om ALS-sygdommen generelt, der udsendes sammen med udskrivningskort og udskrivningsplan (se senere). Med udgangspunkt i konkrete patienter etableres et samarbejde med den praktiserende læge og med det øvrige personale i den primære social- og sundhedstjeneste; bl.a. vil fælleskonferencer med disse parter i primærsektoren og tilbud om informationsmøder om ALS-sygdommen (generel sygdomsinformation og specifik behandlingsrådgivning) kunne være med til at sikre et bedre tværsektorielt samarbejde, og derved forbedre den samlede indsats for ALS-patienterne.

5.2. ALS-patientens hospitalsforløb
I den tidlige sygdomsfase, før diagnosen stilles, kan der være tale om to forskellige patientforløb; det ambulante forløb eller forløbet under indlæggelse.
Ved visitationsundersøgelsen ses patienten af neurolog, som vurderer forløbet og de kliniske forhold med henblik på diagnostisk udredning. Findes der akutte behov for vurdering ved andre faggrupper i teamet, involveres disse straks eller snarest. Eventuelt kan patienten med mistænkt ALS, vurderet ud fra de diagnostiske kriterier (tabel 3, side 7), følges ambulant gennem et stykke tid, men der kan ofte være forhold, der taler for indlæggelse på et tidligt tidspunkt.
Erfaringsmæssigt har det vist sig, at mange ALS-patienter indlægges kortvarigt, hvor de gennemgår et planlagt udredningsprogram, får verificeret diagnosen og får relevant information om ALS-sygdommen. Under indlæggelsen tilbydes patienten samtale med psykolog, rådgivning ved socialrådgiver samt vurdering ved sygeplejerske, fysio- og ergoterapeut med henblik på pleje- og behandlingsbehov, herunder også hjemmebesøg med henblik på evt. boligændringer. Patienten vurderes af de øvrige ALS-faggrupper efter behov, eller hilser på vedkommende, således at patienten har et ansigt på den faglige ressourceperson. ALS-patienten vælger en kontaktperson i ALS-teamet.
Ved udskrivelsen udfærdiges en plan for patienten af neurolog, sygeplejerske, socialrådgiver, fysioterapeut, ergoterapeut og evt. andre tilknyttede behandlere.
Planen bør foreligge få dage før udskrivelsen og medsendes udskrivningskort og henvisninger. For at bedre samarbejdet og kommunikationen til personalet i hjemkommunen kan det være hensigtsmæssigt, at den enkelte fagperson i ALS-teamet orienterer egen lokal fagkollega, f.eks. tager ALS-teamets fysioterapeut telefonisk kontakt til den lokale fysioterapeut.

5.3. Ambulant efterforløb
Meddelelsen om kontroltidspunkt i det neurologiske daghospital tilflyder automatisk i god tid samtlige teammedlemmer. Fordelen ved det neurologiske daghospital frem for ambulatoriet er tilstedeværelsen af en sygeplejerske med en koordinerende og opsamlende funktion, der samtidig har mulighed for at vurdere patientens funktionsniveau og behov i konkrete daglige gøremål. Endvidere vil de fysiske faciliteter (bl.a. seng) kunne tilfredsstille den handicappede patients behov før hjemtransport. For en ALS-patient i et fremskreden stadium vil daghospitalsfunktionen give en helhedsoplevelse af kontinuitet og tryghed.
I det neurologiske daghospital tilbydes patienten mulighed for fælleskonference med, såvel som individuel vurdering ved sygeplejerske, neurolog, fysio- og ergoterapeut. Ressourcepersoner fra den primære social- og sundhedssektor kan evt. deltage i fælleskonferencen, hvis patienten ønske det. Ved behov inddrages afdelingens socialrådgiver, talepædagog og klinisk diætist, ligesom patienten efter behov henvises til abdominalkirurgisk afd. m.h.p. gastrostomisonde og til respirationscenter m.h.p. vurdering af respirationsfunktionen (se afsnit 7, henholdsvis side 17 og 18).
Psykologen aftaler evt. et selvstændigt ambulant efterforløb med patienten, hvor de pårørende inddrages i samtalerne. Den ambulante kontrolfrekvens vil være individuel og problemafhængig, men vil typisk være hver 3. måned. Patienten vil ved behov have mulighed for at tage kontakt til ALS-teamet via kontaktpersonen. Notater fra de ambulante besøg i ALS-teamet sendes til samarbejdspartnere i den primære sundhedssektor.

5.4. Forløb i hjemkommunen
Afhængig af de regionale forhold vil patientens kontakt ved anden sygdom eller mindre ALS-relaterede problemer være lokale behandlere (evt. lokalt sygehus, egen læge, sagsbehandler, hjemmeplejen, fysio- og ergoterapeut), som herefter kan tage kontakt til relevante personer i ALS-teamet. Ved behov må der arrangeres en fælleskonference mellem repræsentanter fra ALS-teamet og lokale behandlere f.eks. hjemmeplejen og plejehjem, dvs. at ALS-teamet også har en udadgående funktion med vejledning og rådgivning i patientens hjemlige omgivelser.

5.5. Det terminale forløb
Det anbefales at diskutere mulighederne for behandling og lindring med patienten og de pårørende vedrørende den terminale fase på et passende tidspunkt.
Den praktiserende læge såvel som hjemmeplejen inddrages i beslutningsprocessen om den terminale fase, således at patienten kan tilbydes muligheden for at tilbringe den sidste tid i egne, vante omgivelser. Samtidig skal patienten tilbydes åben indlæggelse i hospitalsafdeling.
Aftaler om behandlingstiltag i terminalfasen (behandling af respirationsproblemer, væskebehandling, antibiotikabehandling, anvendelse af smerte- og angstdæmpende medicin) bør specificeres i patientens journal og i patientens kontaktbog (se nedenfor). Denne fremgangsmåde sikrer, at alle involverede behandlere er vidende om, hvilke beslutninger der er truffet. Herved undgår man tvivlsspørgsmål om graden af behandling bl.a. i akutte situationer.

5.6. Kontaktbog - et supplerende kommunikationsmiddel.
Som supplement til den normale tværsektorielle kommunikation (udskrivningskort, henvisninger, statusvurdering etc.) kan det anbefales, at patienten har en kontaktbog. I Næstved²² har kontaktbogen vist sig at være et nyttigt redskab til at forbedre kommunikationen mellem den ALS-ramte, dennes pårørende og de tværfaglige og tværsektorielle samarbejdspartnere. De indsamlede data kan desuden bruges til at sikre kontinuiteten i behandlingen udfra patientens fysiske, psykiske og sociale behov, - og samtidig anvendes til løbende kvalitetssikring.
Kontaktbogen kan f.eks. indeholde følgende afsnit: 1) Formål med kontaktbogen. 2) Data om patienten, herunder dennes ressourcer. 3) Information om sygdommen, prognose, behandlingstilbud og pleje. 4) Akut side med bl.a. beskrivelse af hvilke valg/fravalg af behandlingstilbud, der er truffet omkring terminalfasen. 5) Navne og tlf.-nr. på behandlende læge eller anden kontaktperson og de tværfaglige samarbejdspartnere. 6) Referater af samtaler og ambulante kontroller. 7) Medicinliste. 8) Undersøgelsesplan. 9) Fagspecifikke notater fra læge, hjemmesygeplejen, fysio- og ergoterapeut, socialrådgiver, diætist, psykolog og andre tværfaglige samarbejdspartnere, herunder respirationscenter og abdominal kirurgisk afd. 10) Afsnit til den ALS-ramtes egne notater. 11) Afsnit om lokal ALS-patient- og pårørendegruppe.
Kontaktbogen kan f.eks. være et ringbind i A-5 format. Patienten bør opfordres til altid at have bogen med sig. Ved akut indlæggelse på fremmed sygehus vil personalet da på hurtig og sufficient vis kunne informeres om vaner, aktuelle færdigheder og om patientens valg af behandlingstiltag.