Gennem det daglige arbejde med ALS-patienter og deres pårørende er behandlerne blevet mere opmærksomme på, at et flertal af patienter ligesom deres pårørende har et stort behov for kontakt til ligestillede.

Siden efteråret 1992 er der etableret flere lokale patientforeninger, hvoraf de fleste er organiseret under Muskelsvindfonden. De fleste af disse er i dag patient/pårørende-styret, men dog sædvanligvis med aktiv deltagelse fra det lokale behandlerteam.

Møderne anvendes dels til udveksling af erfaringer blandt patienter og pårørende, dels til indlæg fra forskellige fagpersoner, der udfra deres viden og erfaring informerer om sygdommen, hjælpemidler, diæt, træning eller sociale hjælpeforanstaltninger. Møderne bidrager til større åbenhed og højere informationsniveau i patient- og pårørendegruppen.