Amyotrofisk Lateral Sklerose er en fremadskridende nervesygdom, der fortrinsvis affi-cerer de motoriske nerveceller i såvel den motoriske hjernebark, hjernestammen som i rygmarven inkl. deres ledningsbaner. Trods mange års forskning er sygdommens ætiologi fortsat meget dårligt belyst. ALS er en forholdsvis sjælden sygdom, hvorfor det er fundet naturligt at udarbejde et referenceprogram vedrørende diagnose og behandling, således at ALS-patienterne sikres en ensartet høj behandlingskvalitet landet over.

Fra hospitalsside foreligger der ikke konkrete undersøgelser af, hvordan ALS-patienter og deres pårørende oplever kontakten med sundhedsvæsenet i forløbet af sygdommen. Imidlertid har Muskelsvindfonden i samarbejde med Dansk Sygehus Institut og to neurologiske afdelinger med ALS-behandlerteam haft mulighed for at udføre et kvalitetssikringsprojekt ², der bl.a. omhandler dette aspekt.

I konklusionsafsnittet anføres: "På landsplan synes der at være behov for udbredelsen af viden om sygdommen ALS, om dens konsekvenser og de muligheder for støtteforanstaltninger, der findes. På sygehusafdelingerne synes der at være et generelt behov for retningslinier for indsatsen over for ALS-patienter og deres pårørende". Mht. det videre udviklingsarbejde anføres: "det er væsentligt, at det planlægges og gennemføres på tværs af sundhedsvæsenets fag- og sektoropdeling".

Udarbejdelsen af dette referenceprogram er en naturlig følge af, at der er oprettet ALS-behandlerteam ved flere neurologiske afdelinger. Det er arbejdsgruppens indtryk, at oprettelsen af lokale ALS-behandlerteam har betydet en større kvalitet i behandlingen af ALS-patienterne, ligesom det tværsektorielle samarbejde er forbedret. Imidlertid findes der ikke ALS-behandlerteam ved alle neurologiske afdelinger. Det er arbejdsgruppens indtryk, at det frie sygehusvalg har bevirket, at en del ALS-patienter søger hen, hvor den mest kompetente behandling og rådgivning gives. Imidlertid kan ikke alle ALS-patienter frit vælge den nærmeste neurologiske afdeling med et ALS-team, da det frie sygehusvalg ikke tillader frit valg til f.eks. universitetshospitaler.

Arbejdsgruppen håber med dette referenceprogram, at de neurologiske afdelinger vil diskutere den nuværende kvalitet af deres indsats over for ALS-patienter og tilpasse dette referenceprograms standarder til deres egne forhold. Imidlertid finder arbejdsgruppen, at forudsætningen for et velfungerende ALS-behandlerteam er, at patientgrundlaget er af en vis størrelse, hvilket taler for en centralisering af ALS-behandlingen i et vist omfang.