3. Resultat- og procesmål for referenceprogrammet

3.1. Resultatmål

  • at ALS-patienten til enhver tid i sygdomsforløbet får en optimal symptomatisk behandling og en kompetent faglig rådgivning, således at patienten sikres de bedste muligheder for at opleve livskvalitet.
  • at ALS-behandlerteamet stimuleres til en fortsat kvalitetsudvikling og øget forskningsintensitet.

3.2. Procesmål

  • at patient og pårørende oplever at modtage en fyldestgørende information om ALS-sygdommen, dens forløb og om de symptomatiske behandlingsmuligheder.
  • at ALS-patienten og pårørende oplever en kontinuitet i behandlingsforløbet også tværsektorielt.
  • at patienten medinddrages i beslutninger vedrørende egen livssituation.
  • at nødvendige hjælpeforanstaltninger i hjemkommunen kan planlægges og tilbydes patienten rettidigt, når behovet opstår.
En forudsætning for, at disse mål kan opfyldes, er
  • at sundheds- og socialpersonalet, der er i kontakt med ALS-patienten, har en opdateret viden om ALS-sygdommen og dens forløb, hvilket vil medvirke til en større tryghed i rådgivningssituationen. Dette gælder naturligvis også personalet i hjemkommunen.