På Dansk Neurologisk Selskabs møde, hvor referenceprogrammet blev fremlagt og diskuteret, blev det fremhævet, at referenceprogrammet i visse afsnit bar præg af at være udarbejdet af hospitalsspecialister, idet ALS-rehabiliteringsforløbet udenfor hospitalsregi og samarbejdet med behandlere og rådgivere i den primære sektor, ikke er konkretiseret i tilstrækkelig grad.

Arbejdsgruppen under DNS har taget dette til efterretning, men vil afvente med en større revision af det foreliggende referenceprogram, indtil der foreligger erfaringer fra de nævnte igangsatte initiativer. Endvidere vil det på dette tidspunkt være naturligt at inddrage en bredere kreds i udarbejdelsen, således at primærsektoren og patientforeningen inddrages mere.

Som en udløber af referenceprogrammet vil det være ideelt at skabe et tværfagligt projekt til beskrivelse af samarbejdsrelationer mellem hospitalsafdelinger og primærsektoren.

Indtil en mere gennemdiskuteret og afprøvet organisatorisk model for samarbejdet mellem primær- og sekundærsektoren foreligger for ALS-rehabilitering, kan følgende foreslås:

Når ALS-diagnosen er stillet, afholdes en fælleskonference på hospitalsafdelingen mellem det stedlige ALS-team, repræsentanter fra den lokale behandlergruppe, patienten og de pårørende. Her kan man gennemdiskutere de problemer, der er, og forhåbentlig også dem, der vil komme, og forsøge at tage højde for dem.

Man må gøre sig klart, at der ikke på forhånd vil være et lokalt team, som kan tage sig af en patient med en nystillet diagnose. Dette team må etableres. Man kunne foreslå at den praktiserede læge involveres, og man beder denne have ansvaret for etablering af lokalt behandlerteam. Det vil være muligt for den praktiserende læge at foretage en sådan etablering udfra skriftligt informationsmateriale om ALS, samt en direkte henvendelse fra hospitalets team.

Såfremt teamet i primærsektoren ikke har erfaring med tidligere ALS-patienter, må medlemmer fra ALS-hospitalsteamet være klar til at supervisere.